Cuando una familia recibe el diagnóstico de cáncer de un hijo, comienza una lucha que va mucho más allá de los tratamientos médicos. Aparecen las incertidumbres, los traslados, los gastos, las decisiones difíciles y, muchas veces, la necesidad de buscar ayuda fuera del sistema de salud.
La historia de Amanda Leiva Monroy, conocida como Amandita, representa una de esas realidades. La niña enfrenta un neuroblastoma en etapa 4 y su caso ha visibilizado las dificultades que pueden encontrar las familias cuando necesitan acceder a terapias de alto costo o tratamientos que no están disponibles de manera habitual en el sistema público.
Según los antecedentes difundidos sobre su caso, Amanda recibió tratamiento convencional a través del programa PINDA, pero la enfermedad continuó avanzando. Posteriormente, su familia consiguió el medicamento Naxitamab mediante una donación particular y surgieron dificultades para coordinar su administración dentro del sistema público, debido a las condiciones regulatorias y sanitarias del medicamento.
La situación abrió conversaciones entre las autoridades sanitarias y los equipos médicos para evaluar alternativas de administración en un establecimiento habilitado, considerando la pertinencia clínica y los protocolos correspondientes.
El problema va más allá de un medicamento
El caso de Amanda permite observar una realidad que enfrentan muchas familias: cuando un tratamiento convencional no entrega los resultados esperados, encontrar nuevas alternativas puede convertirse en un proceso complejo.
No se trata simplemente de adquirir un medicamento. También se requiere evidencia científica, evaluación médica, autorización sanitaria, infraestructura adecuada y profesionales capacitados para administrarlo.
Sin embargo, esos procedimientos no deberían traducirse en esperas innecesarias ni dejar a las familias sin información clara sobre las alternativas disponibles.
La pregunta es cómo construir mecanismos que permitan evaluar oportunamente los casos excepcionales, especialmente cuando las opciones terapéuticas habituales se han agotado.
¿Cómo podemos mejorar la salud en Chile?
Chile cuenta con herramientas importantes, como las garantías GES, la Ley Ricarte Soto, la Ley Nacional del Cáncer y programas especializados para pacientes oncológicos infantiles. Son avances que deben fortalecerse y evaluarse permanentemente.
Pero todavía existen desafíos que requieren atención:
1. Acceso oportuno a tratamientos: establecer procedimientos ágiles para evaluar terapias innovadoras cuando un paciente no responde a los tratamientos convencionales.
2. Financiamiento de enfermedades de alto costo: revisar los mecanismos de cobertura para evitar que el acceso a determinadas alternativas dependa exclusivamente de la capacidad económica de las familias.
3. Evaluación médica especializada: fortalecer los comités clínicos que puedan estudiar casos excepcionales, considerando la evidencia científica, los riesgos y las posibilidades reales de beneficio.
4. Salud sin centralismo: mejorar el acceso a especialistas, diagnósticos y tratamientos para quienes viven fuera de Santiago. Una familia de Ñuble también necesita oportunidades de atención especializada sin tener que enfrentar barreras geográficas y económicas adicionales.
5. Acompañamiento familiar: garantizar apoyo psicológico, orientación social y coordinación sanitaria durante todo el proceso. Las familias no deberían tener que convertirse en administradoras de su propia atención médica.
La solidaridad no puede reemplazar al sistema de salud
En Chile hemos visto cómo comunidades enteras se organizan para reunir dinero, realizar beneficios y apoyar a niños que necesitan tratamientos costosos. Esa solidaridad demuestra la capacidad de las personas para acompañarse en los momentos más difíciles.
Pero también deja una pregunta incómoda: ¿por qué tantas familias deben recurrir a campañas públicas para conseguir oportunidades de tratamiento?
La solidaridad debe ser un complemento, no el mecanismo que reemplace las responsabilidades de un sistema de salud.
Esto tampoco significa que el Estado deba financiar indiscriminadamente cualquier medicamento experimental. Las decisiones deben considerar la seguridad de los pacientes, la evidencia disponible, la evaluación médica y el uso responsable de los recursos públicos.
Lo que sí debe existir es un camino transparente, oportuno y humano para que cada familia pueda conocer las alternativas, solicitar evaluaciones y recibir respuestas.
Una oportunidad para revisar nuestras prioridades
El caso de Amanda no debería quedar solamente en una campaña solidaria o en una noticia que desaparece después de algunos días. También puede abrir una conversación necesaria sobre cómo Chile enfrenta el cáncer infantil y las enfermedades de alto costo.
Detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y una comunidad que espera respuestas. La calidad de un sistema de salud no se mide únicamente por sus hospitales, presupuestos o estadísticas, sino también por su capacidad de acompañar a quienes atraviesan situaciones extraordinariamente difíciles.
Ninguna familia debería sentir que está sola frente a una enfermedad ni que sus posibilidades de acceder a una alternativa dependen de cuánto dinero consiga reunir.
La pregunta que queda para Chile es sencilla, pero profunda: ¿estamos construyendo un sistema de salud que acompañe a las personas cuando más lo necesitan?
